Con corte al 31 de diciembre de 2023, en Armenia se reportaron 111 casos de enfermedades huérfanas, y en lo corrido de este año hasta el 13 de febrero, se tiene un registro de 13 eventos nuevos.
Ante esto, el Instituto Nacional de Salud resalta la importancia de evidenciar la existencia de estas enfermedades y solicitar que los pacientes sean certificados como pertenecientes a esta población con el fin de aplicar la ruta de acción establecida en estos casos, que consiste en recibir un seguimiento por parte de la Secretaría de Salud y así gestionar de manera más ágil sus necesidades, en cuanto a prestación de servicios de salud y entrega de medicamentos.
Asimismo, conocer el estado de cada paciente, permite la atención adecuada, ayudas diagnósticas y tratamientos especializados para ellos, teniendo en cuenta que estas enfermedades generalmente no tienen cura, pero sí tratamientos que ayuden a mejorar su calidad de vida.
De acuerdo con Liliana Quintero Álvarez, coordinadora del Sistema de Vigilancia en Salud Pública Municipal, entre el año 2019 y el 2023 han aumentado notablemente los casos en cuanto a enfermedades raras.
“Contamos con unas estadísticas confiables desde el año 2019, gracias a la implementación del sistema de vigilancia para las enfermedades huérfanas y raras en el municipio; a partir de la educación al personal de salud y la llegada de equipos a la ciudad, año tras año han aumentado los casos de estas enfermedades”, señaló Quintero.
Pero, ¿qué es una enfermedad huérfana?
De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, es una enfermedad crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas.
¿Cuál es la causa de una enfermedad huérfana?
Las razones de esta aún es desconocida, pero se plantea la posibilidad de que sea a causa de mutaciones genéticas que pasan de generación en generación.
¿Cuales son los problemas que experimentan las personas con estas enfermedades?
Algunos de ellos son dificultad en obtener un diagnóstico exacto, opciones de tratamiento limitadas, dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica, algunos tratamientos son más costosos que los de una enfermedad común, sensación de aislamiento, entre otros.
